Depuis notre dernier échange, vous avez terminé la chimiothérapie. Aujourd’hui, comment va Carole, la femme derrière la patiente ?

La chimiothérapie s’est terminée le 5 août. Depuis l’annonce du diagnostic, j’ai surtout été prise dans un flot d’informations, de traitements et de rendez-vous. Oncologue, gynécologue, chimiothérapie, etc… Il y a énormément de choses à gérer, y compris toute la partie administrative. On est presque en mode pilote automatique. Et, quelque part, la femme disparaît derrière la patiente.

Le physique change, l’alimentation aussi. On m’a provoqué une ménopause, avec tous les effets qui vont avec. La peau change, on perd ses cils… On ne se reconnaît plus forcément. Aujourd’hui, la femme commence doucement à refaire surface, mais ce n’est plus pareil. Il y a vraiment un avant et un après.

Mes cheveux commencent à repousser et c’est une immense joie. Mais il y a aussi le regard des autres, qui peut être assez lourd. Je recommence à revoir des amis, à sortir un peu, parce que physiquement, ça va mieux qu’au début des traitements. Mais je ressens encore de gros effets secondaires : des pertes de mémoire, des difficultés à me concentrer et à prioriser les choses, des difficultés à dormir…

La chimiothérapie a forcément bousculé votre quotidien et votre corps. Qu’est-ce qui vous a le plus manqué pendant ces mois- là ? Et qu’est-ce qui vous a finalement semblé le plus précieux ? 

Ce qui m’a le plus manqué, c’est mon énergie et, finalement, mon ancien moi. La volonté est toujours là, mais le corps ne suit pas forcément. Il a fallu faire une croix sur certaines choses de mon ancienne vie (les sorties notamment)… Et c’est difficile.

En revanche, mes priorités ont complètement changé. Je me rends compte que ce qui compte vraiment, ce sont ma famille et mes amis proches. Il y a aussi eu un véritable tri dans mes relations. Certains amis du passé sont revenus vers moi. À l’inverse, certaines connaissances se sont éloignées. Je pense que certaines personnes ne savent tout simplement pas comment réagir face à la maladie. Elles ont peur de faire un faux pas, ne savent pas quoi dire ou comment se comporter.

Et puis il y a le travail. Je suis en arrêt maladie depuis plusieurs mois (je l’ai été dès ma première chirurgie et le début des traitements), ce qui entraîne un certain isolement et des peurs de ne pas pouvoir retravailler dans les mêmes conditions (la chimiothérapie laisse des séquelles sur du moyen voire long terme, notamment en terme de concentration et de mémoire). Aujourd’hui, je regarde tout cela différemment. Cette épreuve m’a rappelé qu’on peut facilement oublier le sens de la vie et ses vraies valeurs quand on est pris dans le quotidien.

Vous avez perdu vos cheveux, vos sourcils, vos cils… Comment cette nouvelle image de vous- même a-t-elle changé votre rapport à votre féminité ?

La perte des cheveux, je m’y attendais. J’avais même choisi de les raser moi- même, avec mes filles et mon mari. Je pense que c’était mieux de faire ce choix plutôt que de subir le moment où ils tombent.
Mais perdre les cils et les sourcils, c’est très particulier. Le visage perd toute son expression. C’est quelque chose qui m’a énormément choquée, surtout lorsque je me retrouvais seule face au miroir. Les Franjynes m’ont beaucoup aidée avec leurs turbans et leurs bonnets. C’était super et très pratique. Mais, au fond, on sait que ce n’est pas vraiment soi.
Et puis il y a les cicatrices. Les biopsies, le retrait de la tumeur, le retrait du ganglion sentinelle… Ce sont des traces qui resteront toujours. Il faut apprendre à vivre avec, ces traces font partie de mon histoire.

Vous avez écrit une phrase qui nous a particulièrement marqués : « Il ne faut pas s’oublier ». Qu’est-ce que vous faites aujourd’hui pour continuer à être Carole, et pas seulement une femme qui se bat contre un cancer ?

Ce n’est pas toujours facile de ne pas s’oublier parce que la maladie fait désormais partie de moi. J’ai fait le choix d’en parler, donc forcément, on en parle beaucoup autour de moi. J’essaie malgré tout de garder du temps pour moi, même si ce n’est pas évident entre les rendez-vous et les enfants.

J’ai fait notamment du yoga nidra et de la méditation grâce à des cours proposés par la Fondation Cancer. C’est une façon de retrouver un ancrage en soi, de mieux comprendre son corps. Avant, l’activité physique était clairement un de mes points faibles. Aujourd’hui, je réalise à quel point elle est importante. Et surtout, j’essaie de me projeter à nouveau. Au début, c’était très difficile. Aujourd’hui, avec mon mari, nous avons même une sorte de to-do list de tout ce que nous voulons faire lorsque cette période sera derrière nous : notamment des voyages, des moments en famille… Se projeter, c’est important.

Vous avez continué à créer vos bijoux, vous faites du yoga, de la méditation… Est-ce que cette période vous a appris à vous accorder davantage de place ? 

Oui. Elle m’a obligée à prendre du recul sur la vie et à comprendre qu’il ne faut pas penser que les maladies n’arrivent qu’aux autres et surtout que les cancers ne touchent pas que les personnes d’un certain âge.
Il faut se recentrer sur soi et sur son corps. Si je n’avais pas écouté le mien et mon instinct, le diagnostic aurait sans doute été reçu trop tard… J’avais senti une grosseur dans mon sein qui semblait différente des autres fibromes que j’avais pu avoir par le passé, et mon instinct me disait que cette fois-ci ce n’était pas bénin…C’est ce qui m’a poussée à consulter en urgence. Le corps nous envoie des signaux. Il faut apprendre à les écouter.

Être maman pendant un cancer, c’est aussi continuer à gérer le quotidien alors que tout est chamboulé. Comment vos filles ont-elles réagi face à la maladie ? Et qu’avez-vous voulu préserver pour elles ?

Elles avaient neuf et douze ans lorsque j’ai appris que j’avais un cancer. Dès le départ, nous avons choisi d’être le plus transparents possible avec elles. Je pense que cela nous a tous aidés. On pouvait parler librement de la maladie, de ce qui allait se passer. Nous avons même rasé mes cheveux en famille.

C’est aussi une belle leçon de vie à leur transmettre : les maladies font partie de la vie. Et nous avons la chance d’être à une époque où nous sommes bien soignés, dans un pays où nous avons accès à tout ce qu’il faut.

Au début, ce n’était pas toujours simple, je faisais attention de porter ma prothèse capillaire pour les réunions scolaires et lorsque j’accompagnais ma plus petite fille à la grille de l’école. Aujourd’hui, c’est différent. Il m’arrive de sortir sans perruque, mais je n’hésite pas à porter un bonnet ou une frange si mes filles me le demandent pour certaines sorties.

Elles ont finalement bien vécu les choses et ont fait preuve d’une grande maturité. Je suis très fière d’elles ! Elles m’ont aussi posé la question que beaucoup d’enfants posent lors de l’annonce de la maladie: « Est-ce que tu vas mourir ? » Je me souviens leur avoir répondu qu’on allait tous mourir un jour, en plaisantant un peu. Mais surtout, elles savent que mon cancer a été pris à temps et que, même si ce cancer est assez agressif, il n’est pas encore métastatique. Devant elles, j’essaie de rester le plus sereine possible.

Le 10 septembre, une nouvelle étape vous attend avec la double mastectomie et le curage axillaire. Comment vit-on l’idée de perdre une partie de son corps quand on est encore en pleine reconstruction de soi ?

Je n’étais pas obligée de faire cette opération, mais le retrait des deux seins était encouragé au vu des difficultés rencontrées dans la phase de diagnostic (parfois les mammographies et autres examens de contrôle ne suffisent pas). L’intervention prévoit également une reconstruction dans le même temps, en utilisant notamment les cicatrices existantes (technique qui n’existait pas il y a quelques temps et qui évite de plus grosses incisions et cicatrices).

Même si tout est retiré, il reste toujours une toute petite partie de la glande mammaire. L’objectif est notamment de réduire le risque de développement d’un nouveau cancer du sein. Mais le principal enjeu dans mon cas reste celui d’éventuelles micro-métastases liées au cancer actuel.

Après le curage axillaire, j’aurai également de la kinésithérapie, puis des séances de radiothérapie. C’est une nouvelle étape. Une étape importante et symbolique, mais je sais aussi qu’elle fait partie du chemin vers la reconstruction.

Vous allez participer au Broschtkriibslaf avec votre famille et vos amis. Est-ce que vous avez aujourd’hui envie de célébrer davantage la vie, même au milieu de cette période difficile ?

Dans l’idée, oui, si mon état me le permet. Mais j’ai encore besoin de me reconstruire et de me reposer. Une fois que les traitements seront terminés, j’ai envie que tout soit une occasion de profiter et de faire la fête en famille. Nous avons déjà notre petite to-do list des pays que nous voulons visiter tous ensemble. Sans projets, il est difficile d’avancer. Le moral et l’état d’esprit varient selon les jours, bien sûr. Il y a des moments où je ne maîtrise plus rien, où je perds le contrôle et les idées noires refont surface, et c’est difficile. Mais il faut continuer à regarder devant.

Qu’est-ce qui vous donne aujourd’hui la force d’avancer ? 

Ma famille. Et surtout mes filles. J’ai aussi envie de m’engager davantage auprès d’associations, notamment Europa Donna, et de continuer à développer ma page Instagram pour partager mon expérience avec des personnes qui vivent la même chose. C’est assez particulier, mais parfois, on peut se sentir plus proche d’une personne que l’on connaît depuis peu et qui traverse la même épreuve que soi que de proches qui, malgré toute leur bonne volonté, ne peuvent pas comprendre totalement ce que l’on traverse. Le cancer du sein est peut- être l’un des cancers dont on parle le plus, mais cela n’empêche pas les maladresses. Il y en a beaucoup…

Si vous deviez choisir une chose qui vous fait du bien en ce moment, ce serait quoi ?

Le yoga et la méditation. Je vais continuer, parce que cela me permet de déconnecter, de me recentrer et de m’accorder du temps. Et puis, tout simplement, passer du temps avec ma famille. Au Luxembourg, plusieurs associations proposent écoute, information et accompagnement aux personnes touchées par le cancer du sein, notamment Europa Donna Luxembourg, Think Pink Lux et la Fondation Cancer. Leur présence et leur soutien jouent un grand rôle dans le parcours de la maladie, des traitements et même de l’après. Je les remercie vivement !