Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose toucherait 1 femme sur 10 en âge de procréer. Elle s’explique par la migration de cellules de l’endomètre (tissu qui tapisse l’utérus), à l’extérieur de l’utérus, généralement dans l’abdomen. Si les douleurs pelviennes – notamment durant les rapports sexuels ou encore lors des règles – sont les symptômes les plus courants, il en existe d’autres comme les troubles digestifs, urinaires ou encore l’infertilité. Il faut en moyenne entre 7 à 9 ans pour diagnostiquer la maladie chez les patientes. D’ailleurs, beaucoup affirment avoir été mal diagnostiquées dès le début des symptômes.

Manque d’informations et diagnostics difficiles

Encore mal diagnostiquée, la maladie reste également méconnue des patientes.

Il aura fallu attendre une vingtaine d’années pour que l’on mette un nom sur les douleurs d’Aude, 39 ans. Des années d’épreuves pour cette femme dont les douleurs étaient incomprises « les différents examens ne montraient rien. Pendant ce temps, je continuais à souffrir », déplore la jeune femme.

Jessica 24 ans, originaire du Portugal et résidante au Luxembourg, a tout d’abord consulté dans son pays d’origine, puis au Luxembourg. Verdict: les deux médecins la trouvait trop jeune pour souffrir de cette maladie, elle avait alors 21 ans.

Des douleurs souvent sous-estimées

Comme beaucoup d’autres, Delphine a longtemps entendu dire qu’il s’agissait de douleurs psychosomatiques et que les femmes devaient en passer par là. Après quatre ans d’attente pour un diagnostic, Jessica considère qu’il y a peu de connaissances sur les douleurs menstruelles : « les gens continuent de croire que les douleurs des règles sont tout à fait banales. » Pour Aude, les années de souffrance ont fait naitre en elle beaucoup de doutes : « Avant que le diagnostic ne soit posé, vous êtes persuadée que vous avez quelque chose parce que vous souffrez. Mais puisque l’on vous dit que c’est normal, vous en arrivez à douter de vous », nous confie Aude.

Marie-Noëlle Huot est médecin gynécologue au Centre Hospitalier de Luxembourg. Pour la gynécologue, les longues années d’absence de prise en charge s’expliquent souvent par la difficulté de diagnostiquer la maladie. « L’endométriose n’est pas facile à diagnostiquer surtout quand elle est modérée. On ne voit pas nécessairement cela sur les examens de routine comme les échographies. On est obligé de faire appel à des IRM, ce qui n’est pas un examen de routine », explique-t-elle.

Une amélioration dans l’opinion publique ?

Spécialiste de l’endométriose dans le service de gynécologie-obstétrique de l’hôpital de Mercy, Centre Hospitalier Régional de Metz-Thionville, et exerçant aussi au Luxembourg, le docteur Jean-Pierre Ragage est d’avis que l’on prête de plus en plus attention à l’endométriose : « Les patientes, du fait de l’information véhiculée par les médias, pensent d’abord à l’endométriose. Les généralistes et les sages-femmes aussi. Ceux qui n’y pensent pas sont les gynécologues de la vieille école ! » explique le gynécologue.  En effet, selon lui, l’âge de la première grossesse influe beaucoup : « Les femmes faisaient des enfants beaucoup plus tôt il y a 20 ou 30 ans et l’endométriose apparaissait très tardivement et dans une forme mineure. »

Le Docteur Marie-Noëlle Huot note également une amélioration dans l’esprit des gens sur le sujet. « Aujourd’hui les professionnels de santé sont mieux informés et formés. », soutient-elle.

Quels traitements?

Aujourd’hui, même si les recherches progressent, il n’existe aucun moyen de guérir la maladie. Néanmoins, il existe différentes approches médicamenteuses et chirurgicales pour atténuer les douleurs. Toutes les femmes étant différentes, le plus souvent il faut une combinaison d’approches thérapeutiques comme des médicaments à base d’hormones tels que les pilules progestatives qui bloquent l’ovulation et empêchent la libération d’hormones. Selon chaque femme, les résultats peuvent différer. Dans d’autres cas, le traitement chirurgical s’impose. Au moyen d’une laparoscopie par exemple, le chirurgien élimine les tissus touchés par l’endométriose sans endommager le reste. Certaines femmes ont affirmé que les approches plus douces et non médicamenteuses avaient rapportés des résultats probants comme la médecine chinoise ou encore l’acupuncture et l’homéopathie.

Fanny Nonvignon