• Depuis votre arrivée à la Fondatioun, les missions de celle-ci ont-elles évolué ?

Quand j’ai commencé, nous avions une grande mission – qui est toujours la plus importante actuellement – : l’accompagnement direct de la famille, car la maladie touche le patient, mais également toute la cellule familiale. Nous l’encadrons en fonction des besoins que celle-ci exprime. Où est-ce qu’aujourd’hui vous avez besoin de nous et comment prépare-t-on demain ? Cet accompagnement dure en moyenne 5 ans, car nous la soutenons aussi lors de la période de rémission. Il y a quelques années, nous avons pris conscience que nous ne pouvions pas faire ce travail si nous ne sensibilisions pas la population vis-à-vis du cancer pédiatrique. Ce dernier fait peur. Quand nous imaginons qu’un nouveau-né sur 300 aura un cancer avant son vingtième anniversaire, c’est flippant. Nous pensons à la mort et imaginer la mort d’un enfant est complètement atroce : un enfant naît pour devenir un adulte, une personne âgée, et pour que le cycle continue. On s’est dit qu’il ne fallait pas juste aider les familles, mais aussi en parler, ne plus en faire un sujet tabou.

• Vous citez la période de rémission. En quoi est-ce essentiel de ne pas omettre l’importance de celle-ci ?

Le cancer est un chamboulement pour le patient, les parents, la fratrie. On n’est plus la même personne. On n’a plus les mêmes priorités dans la vie. On ne gère plus les situations difficiles de la même manière. C’est aussi la période du contrecoup où tout le monde se dit que c’est bon, que tout va bien, qu’on peut passer à autre chose. Sauf qu’on ne passe pas toujours à autre chose du jour au lendemain. C’est important pour les familles de se rencontrer, de s’apercevoir qu’elles ne sont pas seules dans leur parcours même s’il est unique. Ce qui m’impressionne à chaque fois, c’est que le cancer est un tsunami qui déferle sur la famille, qui a un impact énorme sur la vie de l’enfant, des parents, pourtant, malgré toutes les pierres sur la route, ils sont là, ils sont debout et ils avancent. Les enfants sont vraiment des petits guerriers silencieux et résilients.

• Quelle est l’une des complexités des traitements liés au cancer pédiatrique ? 

Immunothérapies, thérapies ciblées, toutes ces innovations liées au cancer de l’adulte ne peuvent pas être dupliquées aux enfants. Nous ne pouvons pas dire : j’ai un traitement pour l’adulte, je divise la dose en deux et je la donne à l’enfant. Cela ne fonctionne pas. Pourtant, actuellement, la grande majorité des médicaments administrés aux enfants sont des médicaments destinés aux adultes. Un organisme d’enfant n’est absolument pas le même que celui d’un adulte puisqu’il est en pleine division cellulaire. D’ailleurs, 75% des traitements, vu leur toxicité, laissent des séquelles. De ce fait, aujourd’hui, il faut mettre des moyens pour les enfants, pour trouver comment mieux les guérir, avec moins de séquelles physiques et psychologiques. Il faut s’intéresser à la qualité de survie, à la qualité de vie après le cancer.

• C’est là que l’initiative Fight Kids Cancer joue un rôle majeur ? 

En fait, en 2015, en interne, nous avons constaté que face à certains diagnostics, nous savions que les chances de l’enfant étaient très faibles. Dans l’équipe, nous avons réfléchi : est-ce qu’il n’y a pas quelque chose que nous pourrions faire pour impacter positivement de tels diagnostics ? Dans des congrès internationaux, j’ai remarqué que d’autres associations nationales partageaient le même constat. Avec les membres de celles-ci, nous avons donc rencontré des chercheurs, des médecins, pour comprendre pourquoi les médicaments sont si vieux, si toxiques, pourquoi il n’y a pas plus d’innovation. C’est ainsi que nous avons créé Fight Kids Cancer qui nous permet chaque année de réfléchir ensemble : où sont les priorités ? De quoi ont besoin les médecins ? Qu’est-ce que les chercheurs sont capables de fournir ? Tous les ans, nous faisons un appel à projets, les meilleurs d’Europe, réputés pour leur niveau d’excellence, qui répondent aux critères stricts que nous déterminons ensemble avec les spécialistes. Pour financer ceux-ci, nous avons créé un concept spécifique : la course Lëtz Go Gold au Luxembourg – la 7^ème édition aura lieu le samedi 28 septembre 2024 – dont l’équivalent est organisé à Bruxelles, à Paris et à Madrid. Car quand on travaille dans le social, il est impossible de faire des avancées quand on est seul.

ACTU : 

La seconde édition luxembourgeoise du Rallye du Coeur sera organisée le 6 juillet 2024. Pour vous inscrire en tant qu’équipage ou pour soutenir l’équipage de votre choix, rendez-vous juste ici.